Преди няколко дни ви срещнахме с д-р Даниела Данчева и ви обещахме, че ще ви разкажем още малко за страхотните хора, с които се запознахме в протезен център „Алегро“. Днес ви показваме Слава и Мартин, които са родители на деца, протезирани в центъра, както и Краси Петрова, която написа книга с главна героиня дете с протеза и направи всички тези прекрасни запознанства възможни.
Когато имаш привилегията да се срещнеш такива хора, светът почва да ти се струва малко по-нормален. Ето ги и тях:
“Бъдете искрени с децата си и ги научете да не се сърдят на живота”
Слава Александрова, майка на Радост на 10 години
Радост се роди с вродено увреждане. В началото беше много страшно, защото при раждането се разбра, че тя има дефицит. Не се видя по време на бременността и лекарите, които бяха в болницата тогава, не дадоха информация. Казаха ни, че такова нещо не са виждали и не знаят какво ще се случи с това дете.
Дните, които прекарахме в болницата, бяха много страшни, защото с баща ѝ бяхме млади и неопитни – на по 23-24 години, и изведнъж ти казват: “Не знаем какво е това, не сме го виждали, оправяйте се’’!
Всъщност Радост се роди без бедрена кост. Казано на прост език – липсва ѝ бедро.
Затова в деня на изписването от родилното отделение веднага отидохме при детски ортопед, който от вратата ни каза: “Нищо му няма на детето, липсва му половината крак, но то ще бъде пълноценно с една добра протеза. Оттам нататък всичко е във вашите ръце – колко вие ще сте спокойни и как ще го научите да живее”.
И това беше цялата драма – първите дни в родилното.
Тя прави всеки ден нещо ново. Сама открива света, сама се адаптира. Може би тук не съм ѝ била много полезна като родител, защото тя казва: “Ще карам колело!” И аз отвръщам: “Как така, абсурд!“. После пък искаше тротинетка, но няма такава. Излиза пред блока, взема тротинетката на някое дете и след два дена се научи и ми каза: “Ето, виж – аз карам!“. Тези неща си ги научава сама.
Ние в семейството я учим коя е тя. От малка сме ѝ казали, че, да, тя е такава и има трудности; че различните хора могат едно, други не го могат. Поставили сме всичко на масата и оттам нататък е въпрос на адаптация.
Тя си прие всичко. Никога не е имала затруднения.
Дори като тръгна на детска градина или още по-рано – когато започна да излиза с децата пред блока. Разбира се, че среща любопитството на децата – гледат я, по-малките деца идват да я разпитват. Беше ми казала, че не ѝ е приятно, но аз ѝ обърнах внимание, че и тя като види човек с гипс, ме пита “Мамо, защо му е така ръката?”. Обясних ѝ, че любопитството им е нормално, че това е нещо интересно, защото не се вижда човек с протеза всеки ден. И това се превърна в начин на мислене.
Тя ни учи нас, че можеш да се справиш със света чисто технически, дори да имаш нейния проблем, а ние пък я научихме от бебе как да мисли и да приема обстоятелствата.
Никога не е била толерирана, никога не ѝ е спестявано нищо. Научила се е при любопитство към нея да казва, че се е родила така – без да се сърди, да напада или да се крие.
Ето, сега завърши 4. клас и си спомням, че периодът, когато трябваше да кандидатства в 1. клас, също беше тежък. Но за мен. Винаги от мен е тръгвало: “Е, не, не, това вече няма как да стане!“. Минах през сериозни размисли, дори си мислех да не я записвам на училище, да бъде частна ученичка или да ходи събота и неделя, или вечер, или вкъщи… Семейството ми ме върна на земята и ми каза да не се излагам и да я запиша. А аз исках да ѝ спестя евентуалните подигравки, защото смятах, че децата в тази възраст са жестоки – не за друго, а заради незнанието си.
Истината е, че не се сблъскахме с подобни проблеми. Въпреки че сме от Люлин и тя е записана в кварталното училище – 56-о. Подчертавам това, за да кажа, че няма нищо специално, което да сме предприели или променили, само защото започва училище. Не се вглъбихме изцяло в нея, най-малкото защото след това имаме още две деца.
Радост попадна в страхотен клас със страхотни учители. Ходи на физическо, на плуване, а отскоро и на футбол с момчетата, които, между другото, я хвалят колко добре играе. Не ѝ се случи нищо от това, за което се притеснявах.
За пълноценното ѝ развитие обаче основна роля изигра протезата.
Дойде момент, в който Радост вече се изправяше и се опитваше да си подлага сама някакви неща под крачето, за да стои права, и видяхме, че е време за протеза. Трябва да вметна, че когато има такъв дефицит в краката, ръцете много се развиват и там идва проблемът, защото започват много да се катерят. Радост непрекъснато висеше от разни места. Качва се, хваща се и висва. Влизаш в стаята, очакваш да я намериш да си играе кротко на пода, а тя виси на шкафа.
В този период ни бяха изпратили от едната болница при други протезисти, които не обърнаха особено внимание на случая. Тогава през наши близки намерихме координатите на
д-р Данчева и център “Алегро”. Вниманието, с което бяхме посрещнати, беше несравнимо. Мисля, че Радост беше първото такова дете за протезния център. Взеха ѝ една-две мерки и точно на първия ѝ рожден ден ѝ дадоха готовата протеза и тя просто тръгна. Точно когато децата прохождат – около годинката.
Истински сме благодарни на д-р Данчева и на целия екип на “Алегро”, защото не е имало нещо, за което да съм се обадила да попитам или да помоля, и да не ми се е помогнало. Вниманието, загрижеността, професионализмът са на топ ниво.
А на хората, които тепърва ще се сблъскат с нещо подобно, бих искала да кажа да бъдат искрени с децата си. Да им обяснят по подходящ начин, че един може едно, друг – друго. Ето, тя например не може да кара кънки, ама то и аз не мога, нищо че имам два крака!
Другото важно е да ги научат да виждат истински стойностните неща и да не се сърдят на живота. Но това е възможно, когато ние, възрастните, си дадем сметка какво се е случило и помислим трезво дали е толкова страшно. Трябва да съпоставиш добрите и лошите страни и да действаш. Животът те учи как.
“Решение има и вече се учим как да подхождаме към хората с увреждания”
Мартин Ласков, баща на Илиян на 6 години
Илиянчо е вече на 6 и половина и скоро ще ходи на училище. Доста жилаво дете е. Кара колело, тротинетка, вече се опитва и скейтборд.
В началото обаче не знаех, че така ще се развият нещата. Преди да се роди, на ехографа се виждаше, че може да му е криво стъпалото. Оказа се доста често срещано и обикновено се оправя с гипс. Бяхме проучили нещата и предварително се бяхме свързали с доста добри ортопеди. Те бяха в готовност, след като се роди, да им изпратим снимки и да се прецени какво трябва да се направи. Мислехме си, че проблемът е един, но след като се роди, се оказа доста по-сложно.
При Илиян липсва цялата бедрена кост.
Това е трета степен на състоянието – има по-добри случаи, които могат да се подобрят с операция. Консултирали сме се с един от най-добрите специалисти в света – д-р Пейли от САЩ, който прави такива сложни операции, при които детето пак е с протеза, но може да се сгъва и да я контролира. Той е на мнение, че подобна интервенция при него ще е много сложна. А и операцията е доста скъпа – 360 хил. долара. Засега мислим да изчакаме, а и той се справя доста добре вече. За нас това е супер, защото много се притеснявахме в началото.
Още в болницата ни бяха казали: “Е, това дете защо не го махнахте, то няма да може да ходи, то ще е инвалид…“.
Даже не искаха да ни извадят снимки. Снимаха го, като се роди, но не искаха да ни дадат снимките – нямало смисъл, да сме го оставяли… Няма да влизам в подробности за другите ни преживявания по време на бременността, когато ни бяха казали, че е мъртво в утробата.
За щастие, той ходи и се оправя добре, което на този етап за нас е достатъчно. И това е така благодарение на протезата.
Към “Алегро” ни насочи лекар от Токуда, при когото ходихме. Тогава протезният център беше в мазето на болницата. Слязохме и те веднага ни посрещнаха. Останахме много доволни. Бяха доста съпричастни.
Илиян тогава беше на няколко месеца и се оказа, че на него всъщност тази протеза му е била жизнено важна, за да може да проходи.
Екипът реагира веднага, взеха размери и направиха всичко. Той още не можеше да ходи, а вече имаше протеза. Пълзеше, опитваше се да се справя на едно краче. И тогава бях на един тридневен семинар, в който правехме различни полезни средства за хора с увреждания. На втория ден жена ми ми прати клип как малкият прохожда.
И оттогава не сме имали кой знае какви проблеми. В началото в детската градина го гледаха скептично. Директорката ни прие много добре, каза, че няма никакви проблеми и че е добре, че искаме детето да се социализира. Но учителките го гледаха малко стреснато, за да не падне, да не се удари.
Имахме един куриозен случай. Обади ми се учителката притеснена и ми каза, че му се е счупило крачето. Той е скочил отнякъде и му беше паднало самото стъпалце. И аз взех един комплект инструменти и казах на госпожата: „Няма страшно, сега ще дойда да го сменя!“. Отидох, оправих му крака за нула време и той си продължи с игрите.
Ще видим как ще са нещата в училище. Ще ходи в държавно училище и се надяваме да няма проблеми.
Искам да кажа на хората, които минават през нещо подобно в момента: решение има.
В днешния развит свят, който тепърва още ще се развива, със сигурност ще има още повече решения и няма да е толкова голям проблем. Може би светът вече се учи, ние се учим, че трябва да подхождаме по друг начин към хората с увреждания.
А ето я и Красимира Петрова, без която нито една от срещите ни с тези страхотни хора нямаше да може да се осъществи.
“Иска ми се да живеем малко по-бавно, за да забелязваме всеки детайл от живота”
Красимира Петрова, автор на “Фантазия”
Казвам се Краси Петрова, на 35 години, от София. В момента съм по майчинство. Работя в голяма компютърна фирма и реших, че това, което правя цял живот – работа с немски клиенти и трудни задачи, е далеч от мен и имам нужда да направя нещо за душата си, затова ми се искаше да напиша книга.
Това ми желанието се появи малко след като родих. Може би защото тогава ставаме по-емоционални. Тогава някак се вгледах малко в себе си и в това, в което се случва в обществото. В този период в живота ми влезе и темата с инвалидите през интервю на д-р Данчева по телевизията.
Книгата ми беше готова, героинята беше момиче, но характеристиките ѝ все още не бяха конкретизирани. Д-р Данчева ме грабна веднага с няколко думи, които каза. “Нещото, което ме прави щастлива, е да съм навън и да ме духа вятърът в лицето, тъй като само там мога да усетя. Вие сте щастливци, че можете да го усетите и по ръцете и краката си.“ Помня думите ѝ.
Тогава си казах, че в този човек има нещо много чувствително, много нежно и моята героиня ще е точно такава.
Книгата като текст и илюстрации идваше директно в главата ми. Имам изключително развита фантазия – затова книгата се казва “Фантазия”. Затваряйки очи, оставайки на тишина, веднага виждам моменти от нея, записвам си, скицирам нещо. Нямам претенции, че съм невероятен художник, но смятам, че се е получило добре. Текстът е целенасочено простичък и достъпен на езика на децата.
Действието се развива в четири разказа, които са рамкирани от четирите сезона. Трите разказа са съвсем нормални детски истории. В последния разкривам, че главната героиня е с протеза. Тя е подкрепяща и всеотдайна, без да има мотив, заради който да бъде възприемана за нещо специално. Това, че е с протеза, е просто част от живота ѝ. Всъщност в книгата тя, като инвалид, помага на своите приятели, а не обратното.
Свикнали сме обществото да подава ръка на инвалидите, а смятам, че те доказват многократно, че емоционално и психически им се налага да са много по-силни от нас.
Всъщност техните характери дават сила на всички останали. Така приключва и последният разказ в книгата: всеки е ценен и важен за другите, затова сме общество, а по какъв начин изглеждаме и как е станало, това е част от нашата съдба.
Много исках да представя книгата на д-р Данчева. Обадих ѝ се да ѝ се представя, след като бях готова с всичко. Радвам се, че тя не възприе идеята като налудничава, понеже е малко странно да те търси непознат човек с информация, че пише нещо за теб, без да изисква нищо. Когато ѝ донесох книгата и се запознахме, се потвърдиха впечатленията ми, че тя е изклчючително силен характер.
Аз съм с две малки деца вкъщи. Беше ми трудно да се организирам, защото самостоятелното издаване на една книга е свързано с търсене на печатница, материали, предпечатна обработка. Всичко правех, докато децата спят или са на градина. То едното е още бебе, така че си е с мен през цялото време.
Свързах се с читалището на слепите и им казах, че искам да преведем книгата на брайловата азбука. “Коя сте вие?“, “Красимира Петрова“. “Добре, донесете ни книга“. Изпратих текста и всичко вече е готово. Звъннах на Съюза на глухите и им казах, че искам да запишем разказ с жестов превод, да го предоставим на читалищата в цяла България. После ще намеря субсидии, ще преведа книгата на чужд език и ще я пуснем с чуждоезичен жестомимичен превод.
Направих всичко това, защото в България никой няма интерес да се захранват тези групи хора с култура.
Просто никой не се сеща, като издаде книга – детска или за възрастни, да изпрати безплатно текстовия файл на глухи и слепи хора, а те да си го обработят самостоятелно. За това не се изисква нито финансова помощ,нито подкрепа, защото по този начин литературата достига до тези групи хора.
Забелязала съм, че в България, за да помогнем на хората с увреждания, им хвърляме пари.
Давайки им пари, смятаме, че сме помогнали. Но на тях им трябва много повече от това, социализирането е част от този процес. За да се социализираш, трябва да имаш информация, а за да имаш информация, обществото трябва да ти даде ръка, да ти даде информацията, за да я обработиш на разбираем за теб език. Парите се изяждат, изпиват и свършват. И в обществото оставаш сам.
Иска ми се да мислим малко повече за човешките отношения, да бъдем малко по-чувствителни, уважителни и да живеем малко по-бавно, за да забелязваме всеки детайл от живота.
Благодарим на всички чудесни хора от протезен център „Алегро“ за гостоприемството.
Материалът е създаден съвместно с People of Sofia.
Всички снимки, публикувани в текста, са на Вихрен Георгиев от People of Sofia и не могат да бъдат използвани под никаква форма без разрешението на фотографа.
Може би ще харесате
Още от И аз съм човек
И това ще мине…
Една от мисиите на Майко Мила и на общността, която се зароди през тези шест години, в които съществуваме, е …
Когато имаш съмнения – намажи се с кокос
Няма човек, който да не е чел или поне чувал за практиката на най-известната жена фараон - Клеопатра, да се …
Радостта от живота, когато си здраво стъпил на земята (част 1)
Един ден с нас се свърза жена на име Красимира Петрова. “Здравейте, много ви харесвам. Написах книга с главен герой …
