Когато детето ти се роди с лицева аномалия

Родителството е пълно с неизвестности и притеснения. Даже още преди да сме станали родители. За щастие съвременната медицина успява да ни предпази и подготви за доста неща.

Днес ви срещаме с Методи Симеонов, който като родител се е сблъскал с неизвестности и притеснения още по време на бременността на жена му Дария. След образна диагностика става ясно, че едно от двете близначета ще се роди с лицева аномалия. Методи веднага започва събирането на информация и семейството се образова как да започне да се справя с проблема.

Раждат се Лев (кръстен на Толстой) и Филип и приключението на семейството започва. Следват операции и работа с различни специалисти. За щастие Методи и Дария успяват да попаднат на Асоциация Лицеви аномалии (АЛА), където ги насочват за всички важни стъпки.

Важно е да се знае повече за лицевите аномалии и грижата за децата с тях, за да се избегне ненужното им стигматизиране в обществото. Нещо повече – при положени добри и навременни грижи децата имат добри прогнози и могат да реализират своя потенциал, казва Методи.

Ако по финансови причини или поради недобра информираност не се положат нужните усилия, шансовете намаляват драстично и децата се превръщат в тежест и за себе си, и за обществото. Именно това се опитва да предотврати АЛА, както и самият Методи, разпространявайки възможно най-много информация за това състояние.

Ето неговата история.

Как се установи, че едно от двете ви деца близначета има лицева аномалия?

На една от феталните морфологии, която беше в 5 месец на бремеността, гинекологът забеляза, че едно от бебетата има цепнатина на устичката.

Много често (но не при всички), децата със цепнатина на устата, имат и цепнато небце. Това обаче не може да бъде прецизно диагностицирано преди раждането.

След раждането разбрахме, че детето е и с цепнатина на небцето, която обхваща и мекото, и твърдото небце. За наше щастие, гинекологът знаеше за съществуването на Асоциация Лицеви аномалии (АЛА) и клиниката в Пловдив и ни насочи към тях.

Какво ви казаха първоначално лекарите за това състояние и как реагирахте вие като родители?

Първоначално с жена ми не знаехме нищо за това състояние. Аз веднага започнах да се информирам от роднини, които са лекари, както и от интернет. Решихме веднага да се срещнем с екипа на АЛА, за да се запознаем и да начертаем план за лечението.

Срещата направихме в 6 месец на бремеността и тогава разбрахме всички детайли на вродените лицеви аномалии, както и какво лечение предстои в нашия случай. Дадоха ни ценни съвети за храненето, както и ни насочиха към регистъра на родители за взаимопомощ, който те поддържат.

След срещата ни с АЛА с жена ми почувствахме облекчение, че сме в сигурни ръце на грижовни хора и чудесни професионалисти. Тази среща елиминира всякакви притеснения или стрес, които сме имали. Диагностицирането на лицева аномалия преди раждането е ключово за подготовката – психическа и логистична – така че детето да получи най-добрата грижа от ден 1.

Какво знаехте за вродените лицеви аномалии и по-конкретно за цепнатината на устната, преди да се сблъскате с тази диагноза, и какво знаете днес?

Моето собствено непознаване на лицевите аномалии, преди синът ми да бъде диагностициран с такава, е и основният ми мотиватор да предприемам инициативи за по-високата информираност на обществото по тази тема.

На първо място трябва да се знае, че този тип аномалии се случват относително често – 1 на 700 случая, и са сред най-често срещаните вродени дефекти при децата. Причинителят не е известен. Това, което се знае, е, че аномалията се проявява като съвкупност от генетични фактори (около 2000 гена могат да бъдат корелирани с тази мутация) и средата, в която протича бремеността.

Има фактори, които увеличават риска – тютюнопушене и използване на определени медикаменти по време на бремеността. Но нито един от тези фактори не беше наличен в нашия случай.

Все пак най-важното, което трябва да се знае, е, че с положени грижи от страна на родителя и медицинските екипи тези деца имат много голяма възможност за достигане на пълна функционалност в говора и слуха (тъй като понякога и той е засегнат). За да бъде постигнато обаче, е нужна пълна мобилизация и

полагане на необходимите грижи, започвайки от хранене през упражнения за правилен говор до психологическа настройка, така че детето да не се притеснява от себе си и да има нужната увереност.

Как протече лечението на вашето дете?

Лечението е мултидисциплинарно и продължава около 18 години. Първите стъпки са хирургическите намеси. Затварянето на устната се извършва на около 3 месец, след като детето тежи повече от 5 кг.

Следващата операция е за затваряне на небцето – обичайно се извършва след 10 месец. Тези две операции са критични за развиването на правилните хранителни и говорни навици и извършването им е покрито от Здравната каса.

След тях следват ортодонтия, работа с логопед и УНГ специалист, които не се поемат от Касата, и съответно качеството на лечение зависи до голяма степен от възможностите на семейството. АЛА се бори цялото лечение да бъде покрито от НЗОК, така че всички деца родени с ВЦУН (вродена цепнатина на устната и небцето) да имат възможно най-големи шансове за възстановяване.

Има ли някакви митове, битуващи в обществото, свързани с вродените лицеви аномалии при децата?

Може би най-популярният е, че тези деца имат съпътстващи заболявания или умствена изостаналост. Истината е, че техният интелект не е засегнат – това са напълно нормални и способни деца.

Има доста хора с великолепни кариери, в това число в шоубизнеса, които са родени с цепната устна и/или небце – актьорът Хоакин Финикс, една от легендите на американския футбол Пейтън Манинг , младият германски актьор Франц Роговски и много други.

Заедно с ваши приятели организирате благотворителни бягания за децата с такива проблеми в опит да ги подкрепите. Какво точно искате да популяризирате с каузата си и как може да се помогне?

За съжаление все още се срещат случаи на родители, посъветвани да направят аборт, или такива, които изоставят децата си в домове. Ние искаме на първо място да достигнем критична маса на информираност в обществото, така че сегашните и бъдещите родители да знаят какъв е пътят пред тях, какво ги чака, към кого трябва да се обърнат и какви грижи трябва да положат, за да осигурят максимални шансове за децата си.

Също така, събираме и средства за АЛА, която разчита на дарения за своето съществуване. Без нея шансовете за нормално лечение, проследяване, консултиране и информираност клонят към нула.

Моите очаквания са, че с натрупването на критична маса от хора, запознати с проблема, ще има и законодателна воля за финансовото му решение от държавата.

Post Views: 12 596