Движи се заедно с промяната

Във времената на промяната като константа Българската асоциация по хемофилия ни предизвиква да се движим в крак с новото и да продължим да намираме начини да се подкрепяме дори в настоящата ситуация.

За седма поредна година Асоциацията ни предлага да научим повече за хемофилията и за подкрепата, която можем да окажем на хората с това заболяване. Традиционно по това време на годината ни канят на велопоход, с който да отбележим Световния ден на хемофилията, но в последните две години за съжаление такъв не е възможен заради противоепидемичните мерки в страната.

Но, както знаем, адаптацията е важна, а движението не трябва да спира, затова тази година информационната кампанията, в която сме призовани да се включим всички, е под надслов “Движим се заедно с промяната!”. А промяната беше осезаема особено за хората с хронични заболявания, каквото е хемофилията. Предизвикателствата за тях бяха съществени – от усложнения достъп до лекарства и медицинска помощ до липсата на социална подкрепа.

Въпреки всички трудности Българската асоциация по хемофилия продължи да подкрепя хората с хемофилия, да информира обществото за спецификите на заболяването и да се бори за необходимото лечение на пациентите с нарушения на кръвосъсирването у нас. А сега, когато наближава 17 април – Световният ден на хемофилията, всички ние имаме възможност да се включим в дейността по комуникиране на заболяването и всичко, свързано с него.

Всеки е поканен да участва в информационната кампания и да разпространи в социалните мрежи послания и важна информация за хемофилията с хаштаг #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията. Важно е да се обърне внимание на борбата със социалната дискриминация спрямо пациентите с хемофилия, техните семейства и хората грижещи се за тях, защото все още има стигматизиране на заболяването и необоснован страх от него поради липса на достатъчно познания в обществото.

Още по-важното обаче е да се предизвикат действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.

Включете се в “Движим се заедно с промяната!” и разкажете на повече хора какво представлява хемофилията и от какво имат нужда хората с това заболяване.

А ето и няколко инфографики, които обясняват какво е хемофилията, как се наследява и защо не е опасна за околните.