Петте етапа, през които минаваш, когато научиш, че детето ти е аутист

Няколко пъти в Майко Мила! сме отваряли темата за децата с аутизъм. Наскоро представихме кампанията, подета от колумбиеца Алекс Амелинес, наречена “Случват се удивителни неща” – едно анимационно филмче, което показва по прекрасен начин уникалнността на децата с тази диагноза. Филмчето е преведено и адаптирано и на български език и можете да го гледате и при нас:

След публикуването на клипа получихме мила и трогателна история по темата, която озаглавихме Малка история за човечност. Днес продължаваме с един текст, писан от майка на дете аутист. Тя разказва по изключителен начин за етапите, през които минават родителите, когато научат, че детето им е аутист. Открихме текста в блога Mischief Momma и публикуваме превода му без съкращения. Вероятно много майки и у нас ще се припознаят в описаните по-долу състояния и процеси. А ако някоя от тях иска да ни сподели нещо по темата, може да го направи на имейла ни maikomilabg@gmail.com.

****************************************

Никога не ми се хрумвало, че това ще се случи на мен.

Когато прегърнах за първи път момиченцето си и погледнах в сините ѝ очи, бях изпълнена с обич и мечти. Представях си я как се смее, танцува и рецитира и се чудех какъв стил сватбена рокля би ѝ харесала някой ден. Нямах търпение за всички моменти между майка и дъщеря, които щяхме да споделяме през живота си.

Макар че все още ни се случват такива моменти, не съм мислела, че днес, три години по-късно, ще съм изгонена от няколко ясли, ще бъда изолирана от „приятелите“ и „роднините“ си, чувствайки се абсолюто и изцяло изцедена – финансово и емоционално.

Няколко месеца по-рано ѝ поставиха диагноза „аутизъм“ и СДВ – синдром на дефицит на вниманието. Когато погледна назад и видя през какво минахме, установих, че един родител минава през 5 различни фази, след като чуе диагнозата “аутист” за детето си.

Всичко започва с отрицанието

Както всяко друго голямо житейско събитие. Когато започнах да осъзнавам, че дъщеря ми е различна, се съмнявах, отричах, защитавах я, оправдавах. Уморена е. Изнервена е, защото е гладна. Имала е дълъг ден. След това започнах да я оправдавам и защитавам пред себе си.

Ама тя проходи на 10 месеца! Използваше цели изречения да говори преди да навърши 2 години! Използва подходящи сложни думи. Поддържа контакт очи-в-очи – през повечето време.

Как е възможно да има аутизъм? И СДВ?

Тия хора луди ли са да поставят такива диагнози? Кой нормален и добър професионалист лекар използва толкова много етикети за едно дете? Те имат проблем, не аз, не „и моето дете“.

Самоубеждавах се, че дъщеря ми няма как да има аутизъм, защото говори. Някакси хубавите спомени бяха потиснали спомена за удрянето на главата, кризите, липсата на концентрация, скачането от мебелите и силният ѝ инат.

Нашата представа за дете с аутизъм и СДВ често представлява необуздано, невъзпитано дете, което се катери по стената заради хиперактивнотта си или неговорещо дете, което седи на пода и се люлее напред-назад.

Обаче не това беше моето прекрасно красиво бебче, тя си изглеждаше съвсем „нормална“!

После дойде фазата на отказа да повярваш, на недоверието

Това е различно от отрицанието. Това усещане е подхранено и подкрепено от проучвания. Това е, когато си казваме, че факторите на околната среда – дали става дума за хранителен режим или различни видове храна, алергии, ваксини, зодиакални знаци, климат – са въздействали или са причина за състоянието на детето.

Тази фаза трае кратко, защото след това започваме да обвиняваме себе си. Не сме прекарвали достатъчно време на пода да си играем с детето, вместо това сме им разрешавали твърде много телевизия. Телевизията направи детето ми аутист. Можете ли да си представите? Това е част от заговора!

Откриваме най-невероятните причини, които според нас обаче изглеждат най-правдоподобни, за да се убедим, че всичко това не е истина.

Нашите „приятели“ и „семейство“ наливат масло в този огън и ни обясняват, че „всички деца се тръшкат“. Всички деца имат тежки дни.

Но забравят да обърнат внимание, че не всички деца имат лош ден и се тръшкат почти всеки ден.

Други пък казват неща като „детето има нужда от дисциплина“. Трябвало да го запиша на някакъв спорт. Батутът лекувал хиперактивността. Трябвало да отида на училище за родители. Може би да пробваме с био-органик храна, без хормони, без глутен, без млечни съставки, без изкуствени оцветители – това щяло да „оправи“ нещата и ние превъртаме всички кръгове на ада с надеждата да обърнем назад диагнозата чрез зелеви смутита със супер плодове и DHA (докозахексаеновата киселина (DHA) е полиненаситена незаменима Омега–3 мастна киселина).

Повярвайте, опитахме всичко.

Каквито и да са причните, и ние преминахме през отрицанието и недоверието, че наистина нашето дете е такова. Ровихме се и проучвахме начини как да „оправим“ нещата, да върнем назад времето и да докажем, че всъщност всичко това е някаква конспирация заради парче от неорганичен банан, което детето ни е изяло на 3-месечна възраст.

Когато ни свършат причините и арументите, че тези диагнози сигурно са фалшиви, влизаме във

фазата на анализирането

Правим дисекция на симптомите на детето и поведението му, за да открием още възможни диагнози. Понеже имаме достъп до интернет, се правим на доктори.

Първо, обаче, тя е момиче, а тука едни хора в интернет казват, че само момчета имат такива състояние, значи може би нашата дъшеря просто е свръх-надарена с някакъв талант? Може би има някаква друга болест, която си прилича с аутизма. И е лечима, тя не е аутист!

При срещите с доктора минавате през всички тези въпроси. Ами, ето, докторът каза, че тя поддържа непостоянен контакт очи-в-очи, когато иска помощ. Окей, ама все пак прави контакт, нали? И аз не гледам всички в очите през цялото време.

Всъщност, като възрастен човек, аз по-скоро избягвам зрителния контакт с хората нарочно, например с хората в мола, които се опитват да ми продадат лосиони от Мъртво море. Знаете ли колко пари съм спестила от избягван зрителен контакт? Това даже ме прави хитра! Значи тя е съвсем нормално момиче, като майка си! Прави го нарочно!

Докторът обяснява, че по време на тест с балон, детето не е гледало възрастния, който е държал балона, а е следвало с очи само балона. Аз все пак не мисля, че това самó по себе си значи аутист.

Откога да не отделяш очи от наградата стана лошо нещо?

Сигурно е нещо друго, защото тя не отговаря на критерия за това. Тя говори! Не може да е аутист! Тя спи! Децата със синдром на дефицит на вниманието никога не спят! Нейният брат, който има дефицит на вниманието, никога не спи! Как може да имат едно и също състояние, ако имат различни симптоми?

Тази фаза на анализирането може да продължи дълго време, докато изчерпите нещата за проверка и конспиративните теории за разбиване.

Отричаш, не искаш да повярваш и подлагаш на дисекция всяка информация, докато постепенно осъзнаеш, че детето ти наистина има някакво нарушение и започваш да приемаш този факт.

Когато аниматорът, който бяхме наели за рождения ѝ ден, сподели колко „раздразнителна е“, след като я бяха изключили от няколко ясли и детски градини, започнахме да осъзнаваме, че ако трябва да се караме с всеки човек, който се оплаква от детето ни, ще се караме с много хора.

Значи започваш да приемаш състоянието на детето си и се превръщаш в негов защитник, докато специалистите го преглеждат и тестват, назначават му терапия, индивидуална образователна програма и, когато се налага, му дават медикаменти.

На практика,

започвате да влагате много време и средства във всичко, което мислите, че би помогнало на детето

Това значи всичката бумащина около Здравната каса, да го водиш на безкрайни часове поведенческа терапия, логопед, игра, изпиването на много вино и чуденето защо медицинската марихуана не е легална за деца, след като сте прочели милионите странични ефекти на предписаните медикаменти.

Започвате да подкрепяте детето си и да гледате на него като на личност с нужди, различни от тези, за които си мислите. Според вас детето е трябвало да си подрежда стаята и да е добро в спорта, но вместо това то всъщност има нужда да се успокоява, да изкара деня или от вашата помощ да се концентрира.

Може да имат нужда от вас и за да разберат защо не успяват в даден спорт или защо не могат да си разтребят стаята.

Понякога имат нужда от почивка. Понякога пък вие имате нужда да си починете. И в двата случая научавате се да свързвате двата бряга между детето, което сте очаквали да имате и детето, което наистина имате.

Това води до петата фаза – самотата

Това е, когато осъзнаете, че всичко, за което говорите, че проучванията, които сте направили, терапевтите, при които сте на преглед, и прогресът, който детето прави до степен, са неща, за които никой вече не иска да слуша.

Тази фаза си върви ръка за ръка с „приятелите“ и „роднините“, които започват да ви отбягват. Да, тези хора едно време са пили вино с вас, докато децата ви са си играели заедно, а днес вече не ви канят никъде и никога.

Понякога може да ви пратят съобщение. А даже някои уж правят и някакви планове да се видите, но всъщност ви казват и показват, че детето ви вече не е желано около тяхното. Може би някои от тях си мислят, че това състояние е заразно и се предава чрез приятелство и смях.

Така започва самотата ви. Семейството ви се бори да намери приятели, които разбират, приятели, които не ви съдят, и деца, които разбират вашето дете.

Тъжно е, че в много случаи роднините отричат това да е така и че всичко това са някакви измислици. Дори ще ви кажат, че сте пълен гъз да се поддавате на внушението, че детето ви е аутист.

Че го класифицирате, слагате му етикет, бутате го към провал дори още преди да е тръгнало на училище! Започвате да режете хората от живота си, чиито реакции на житейската ви ситуация са токсични за вас, за детето ви, семейството ви и така постепенно оставате сами на пътя.

Но не се тревожете, социалните медии ще ви спасят!

Тогава намирате групи за подкрепа във Фейсбук, където можете да се свържете с други родители на деца със специални потребности и това малко ви връща обратно живеца – достатъчно, за да изкарате деня без за трети път да плувнете в сълзи.

Да се справите с диагнозата аутист е тежко, болезнено и може да ви отнеме цялата вяра в обществото. Начинът, по който хората се отнасят към вас и детето ви, и жестоките коментари, които приятели и непознати правят, влошават още повече нещата.

Ако не сте родител на дете със специални потребности, моля, не забравяйте, че ние сме минали и минаваме през емоционални етапи на приемане на диагнозата на детето ни, а всички искаме да възпитаме и отледаме добри хора.

Това, което можете да направите, е да ни подкрепите и да научите детето си на приемане и приобщаване. Именно това наистина би променило нещата.