Джо Хамънд, баща на две момчета, страда от амиотрофична латерална склероза. The Guardian публикува неговото есе за отношението му към прогресивната болест с неотменно фатален край. И за плана му да намери път към бъдещето на своите синове чрез писане и илюстрации…
Трябва да надпиша 33 картички за бъдещите рождени дни на двамата ми синове, но не мога да реша каква хартия да използвам…
Или ме мъчи мисълта да надпиша първата картичка? Или пък мисълта да ги надпиша всичките и да ги подредя една върху друга, в спретната купчинка, пред себе си?
Тридесет и три правоъгълни напомняния за всеки рожден ден, който ще пропусна, когато си отида.
По-големият ми син е почти на 6, а малкият – на 18 месеца. След година, или може би 2, някой майски или ноемврийски ден, майка им ще извади старата кутия от обувки и ще изкара първата картичка от татко. И така всяка година, докато момчетата не навършат 21.
Затова трябва да надпиша тези картички. Трябва да започна.
Всичко тръгна от един сякаш клоунски крак, който не искаше да се отлепи от земята. И с въпроса „Защо куцате?“, когато дори не осъзнавах, че куцам. Няма и година по-късно вече влачех крака си като торба с покупки и можех да се закълна, че с всяка изминала седмица някой добавяше по още една консерва с боб в нея. Или картофи. Или тиквички.
Все още имам контрол над ръцете си. Но съпругата ми трябваше да ги вдигне до клавиатурата, за да мога да
напиша това…
Петгодишният Том е свидетел на всичко. Преди да тръгне на училище, прекарвах цялото си време вкъщи, затова нашите животи са силно свързани. Бяха прекрасни години – плавахме в социалното море, вълнуващо се и блестящо във всички цветове, с които аутизмът може да дари младия живот. Всеки ден бяхме като Дарвин в Новия свят, акостиращ на галапагоските брегове. Опознавахме и назовавахме, и създавахме света наново.
Но с Том вече не чертаем предстоящия ден сякаш земята е необятна карта, разстлана върху кухненската маса. Животът е различен. Миналата седмица, докато семейството ми беше на плаж, аз чаках в едно кафене и гледах щастието, което им носеха игрите в пясъка. Виждам, че моята загуба е различна от тази на децата ми. За тях моите влошаващи се способности са просто обекти за наблюдение…
Когато ми казаха, че имам амиотрофична латерална склероза, след като първо ми казаха, че нямам, стомахът ми се обърна и заридах със звук, наподобяващ дълбокото гъргорене на кухненска чешма… Помня, че погледах Джил, жена си. Тя плачеше по-сдържано и гледаше надолу към мен – с тъга, но не за себе си, а за мен.
Нямах избор, освен да приема нежността на тази жена, уловила нашето разпадащо се семейство в дланта си. Понякога я наблюдавам, докато ме обгрижва, и се чудя на огромния си късмет.
Заминаването е процес, изискващ специален подход. Първо е деликатното отделяне. За мен то настъпи, когато Джими се разплака и осъзнах, че нямам силата да го държа в прегръдките си; и когато Том просто предположи, че не аз ще го заведа на плуване.
Напоследък имам чувството, че примижвам през стъклото на миниатюрна диорама, гледайки как Джил и момчетата се въртят в кръг. Бях приел за даденост, че сме едно цяло, малко семейство от 4 части в човешки облик, здраво прикрепени една към друга – така, че един от елементите никога не би могъл да наблюдава останалите от отвън. Че
те неизбежно ще се превърнат в самостоятелно тяло от 3 компонента е концепция, в която се взирам… и взирам, и взирам… и не мога да проумея.
Преди като че ли не умеех да плача. Не ми се и беше случвало често. Но когато чух диагнозата, именно това правих в продължение на 5 дни и 5 нощи.
Вечер играех с Lego и четях приказки. Когато Том заспеше, отново избухвах в сълзи. Водил съм разговори за ползите от смеха, но вече не вярвам, че той е най-добрият лек. След 5-те дни, прекарани в плакане, се почувствах по-спокоен, облекчен и удовлетворен от когато и да било в живота си.
Знам, че стъклото става все по-плътно, а фигурите в живота ми – все по-размазани. Знам, че това се случва, и знам как ще свърши. И знам че, въпреки всичко, краят на живота ми се превръща в най-хубавата част от него, а не в
най-лошата.
Рано или късно инвалидната ми количка ще заприлича на космически кораб, с лостове и възглавници, и скали, и пискащи устройства. Ще разкажа историята си на най-малкия си син – за бебето Джими, астронавтът в пелени, и пътешествията из Млечния път.
Животът ще се промени отново. Някога смятах, че присъствието на децата превръща положението ми в трагедия. Вече не мисля така; мисля точно обратното. Мисля, че ще разказваме нови истории. И онези, които ни обичат, също ще ги разказват. Ще намерим нови начини. Защото сме длъжни.
Като писател от години съм в творчески застой. Но вярвам, че терминалната диагноза е най-добрият инструмент за един писател; тя е гледката, която се разкрива от ръба на скалата, към началото и края. Тя ме дари със способността да пиша с лекота за живота си и за тези времена.
Книгата, която пиша, е само и единствено за двете ми деца – за да могат, когато станат на 20, 30 или 40 години и искат да разберат кой всъщност е бил баща им, да научат. Искам да знаят колко удивителни са били тези времена.
А сега трябва да надпиша картичките, всичките 33.
Един приятел ми беше казал, че рождените дни са дните, в които тъгува най-силно по баща си. Знам, че няма значение какво ще напиша или нарисувам. Най-добре да е нещо шантаво, защото такъв бях аз. И нещо с позиция. Защото такъв бях аз. Мислейки какви ли ще бъдат тези момчета, картичка по картичка, година след година. Черпейки от знанията си и виждайки как се развиват.
И накрая си мисля, че може би ще науча нещо за хората, в които ще се превърнат. Най-странната, и необикновено тъжна, мисъл е, че аз ще ги изпреваря. Ще ги чакам. Не в някакъв библейски смисъл, просто по смисъла на въображението ми. И казаното от мен ще им покаже, на двамата ми синове, че винаги съм бил там.
Затова трябва да спра да мисля за цвета на хартията и дали сам да направя картичките. И дали да започна безсмислено търсене на 33 уникални и незабравими поздравителни картички.
Просто трябва да бъда техен баща и да напиша и нарисувам, и да си представя кои ще бъдат тези момчета. И да разбера, че само това мога да сторя. Че моята роля е към своя край, че е съм я изиграл добре и че е била достатъчна.
Може би ще харесате
Още от Животът с деца
Мамо, имаш сопол!
Теодора Илиева вече ни разказа за любовния си живот в Tinder. Сега на дневен ред е разказ за дъщеря ѝ, …
Първокласник в Испания
Дарина Рангелова е редовен гост в Майко Мила. Текстовете ѝ покриват всякакви сегменти от живота, което е съвсем нормално, защото …
Не всичко е толкова страшно, колкото изглежда
Какво се случва с теб, когато трябва да чуеш диагноза, за да обясниш на себе и на околните някои от …