Цената да виждаш

Адвокат Мария Шаркова е в Майко Мила! с история, която може и да ни помогне да видим една от пробойните в българската здравна система. Работата на адвокат Шаркова я среща с младо семейство, станали родители на недоносено дете, което заради лекарска грешка – или по-скоро небрежност – губи зрението си. Това е история, която трябва да прочетем, да споделим и да знаем, защото голяма част от тези случаи са предотвратими при адекватно проследяване.

**Мария Шаркова** е управляващ съдружник на **„Шаркова и партньори“**. Работи като адвокат основно в сферата на медицинското право и проблемите, свързани с управлението и функционирането на лечебните заведения, обществено здраве, анализ и приложение на здравното законодателство, процесуално представителство. **Нейни публикации по различни медицинско-правни теми може да следите и в професионалния ѝ блог** ***mariasharkova.com***

Днес бих искала да ви разкажа историята на Д., който се ражда преди две години в една областна болница. Ражда се толкова малък, че е трудно да си го представим, защото той тежи само 1000 грама. Грижите на лекарите и любовта на родителите му успяват да доведат борбата за живот до успешен край и след дълги седмици престой в болницата Д. е изписан у дома.

Така щастливо звучи началото на историята ми. Началото, защото всъщност едва след изписването започва борбата на Д. и неговите родители. Този път не за живота, а за зрението му. Тази борба ще се окаже по-малко успешна, уви.

При недоносените деца съществува изключително висок риск от развитие на ретинопатия – заболяване на очите, което протича в няколко стадия и прогресията му води до ослепяване. Просто казано, недоносените деца се раждат с незряла ретина и е необходимо продължително и адекватно проследяване на развитието на съдовете на окото, за да се уверят лекарите, че няма отклонения от нормалното. В случай, че такива се установят, проследяването е още по-наложително, защото при прогресия до трета степен трябва да се предприеме лечение, което спира този процес и съхранява зрението на бебето. Ако се пропусне тази патология и тя достигне развитие от четвърта или пета степен, процесът е необратим и се стига до отлепване на ретината и слепота.

Според специалисти по детска офталмология проследяването трябва да се извършва през определен интервал от време и чрез използване на конкретни методи, като съвестно се описва находката в очите, за да е ясно как и до каква степен се развиват съдовете. Едва когато се констатира, че съдовете са достигнали до конкретна зона, може да се прекрати скрийнингът и да се приеме, че опасността от ретинопатия е преминала. Най-надеждните и съвременни методи са два: чрез извършване на индиректна офталмоскопия или преглед с т.нар. RetCam. Това е специален апарат, позволяващ дигитално заснемане на образите и даващ възможност за консултации със специалисти, които се намират във всяка точка на света, защото могат да бъдат изпращани снимки, които да се съхраняват във времето.

Не така се е случило на героя от моята история. Той е проследяван чрез използването на остарял метод, т. нар. директна офталмоскопия, при която ретинопатията може да бъде диагностицирана само в късен стадий. Не са спазвани интервалите от време за проследяване, а при изписването от болницата родителите не са уведомени дали е преминал рисковият период и кога следва да се извършват последващите прегледи на очите на детето. Те напускат болницата щастливи и доволни, защото знаят, че синът им е проследяван чрез използването на модерна апаратура и няма открита патология. Поне така им е обяснено.

Три седмици по-късно, водени от майчин инстинкт и притеснение, родителите водят Д. на преглед при специалист в София, който установява, че невръстният пациент е развил ретинопатия в IV-V стадий и се нуждае от спешна операция. Въпреки намесата на лекари от Турция и множество операции, придружени от медикаментозно лечение, героят на нашия разказ остава почти сляп.

В последствие на родителите е било обяснено, че наличният и рекламиран модерен апарат в болницата е бил развален по време на престоя на сина им, а прегледът е извършен чрез прилагането на директна офталмоскопия. Както по-късно ще се установи по делото, този метод се е използвал до края на миналия век и е изключително ненадежден за диагностика на ретинопатия.

Когато поех делото на Д. срещу областната болница, установих, че герои на този разказ са още много деца, които не са били проследявани и диагностицирани правилно и са останали тежко увредени до края на живота си. В много болници, в които се раждат и лекуват недоносени деца, няма специалисти в областта на диагностиката на ретинопатия при недоносени и отделенията не разполагат с индиректен офталмоскоп или RetCam. Останах потресена, че не се обръща особено внимание на начина, по който се извършва скрийнингът на новородени за тази тежка патология. По-страшното е, че с години по този начин се увреждат деца, които иначе биха могли да имат абсолютно пълноценен живот. Инвестицията в зрението на всяко дете е инвестиция в неговото бъдеще. За Д. тези няколко седмици се оказват фатални за неговата независимост и развитие.

В крайна сметка съдът осъди болницата, като прие, че „основният пропуск в медицинското поведение е неприлагането на адекватен скрининг за превенция на ретинопатия при недоносените – извършени са само два консултативни прегледа, само от един специалист, с метод, подходящ за „груб скрининг“, въпреки че болницата е разполагала с високотехнологичен апарат. При пациента са били налице множество рискови фактори за развитие на ретинопатията, които обективно предпоставят изискване за осигуряване на възможност за по-прецизна диагностика, като се ползва по-подходящ метод или поне се извърши реален контролен преглед от още един специалист. При прегледа не са описани зоните /квадрантите/, до които стигат съдовете, което следва да се направи с оглед правилната преценка за времето на извършване на следващите прегледи (…). Не са съобщени на родителите датата и мястото на следващия преглед при изписването на Д. от Неонатологичното отделение. Посочените факти дават основание да се приеме, че при извършването на офталмологичните прегледи на Д. по време на хоспитализацията му в Неонатологичното отделение на ответната болница е допуснато нарушение на принципите за своевременност и достатъчност на медицинската помощ, визирани в чл.81 от ЗЗ и чл.86, ал. 1, т. 10 и 11 от ЗЗ., както и на утвърдените медицински стандарти и правила за диагностика, установени в медицината.“

Разказвам ви това, не за да линчуваме някой лекар или болница, особено тези, посочени в решението. Нито аз, нито родителите искаме да сочим някой с пръст. Впечатлих се от решителността на родителите на Д. и единствените им мотиви за това тежко изпитание, каквото е един съдебен процес. Те искаха да предотвратят повторението на тези събития за някое друго дете. Искаха да бъдат чути и аз просто ви разказвам тяхната история. Всяка грешка трябва да е повод да потърсим причините за нея. Дефицитът на специалисти и съвременна апаратура в отделенията за недоносени са причина за некачествена и своевременна диагностика при някои от децата. Следователно тези пропуски могат да бъдат предотвратени.

Надявам се Д. да е първият и последният пациент, осъдил болница за подобен пропуск. Последният, който е ослепял заради закъсняла диагноза.

Какво можем да направим?

Родители, бъдете информирани и питайте! Информацията е особено важна.

Родителите на недоносено дете трябва да бъдат информирани за първата дата на скрийнинга и честотата на прегледите, както и за метода, който ще се използва за проследяване на състоянието на детето им.

Първият преглед се извършва на 4 седмици постнатална възраст (32 – 34 седмица постконцепционна възраст)а, следващият преглед се провежда най-късно след 3 седмици, но ако съдовете не са достигнали зона 2В – след 1 седмица. Ето защо е много важно адекватното описание на състоянието на съдовете и зоната, до която са достигнали. Според експерти надлежното проследяване на състоянието на недоносеното изисква контролните прегледи да бъдат осъществявани дори по-често, на две до три седмици, когато при започването на скрийнинга не е бил установен проблем.

Недоносените деца имат право да получат качествена медицинска помощ чрез осигуряване на адекватна модерна апаратура за неонатологичните отделения. Ако болниците нямат възможност да обучат офталмолози, могат да вложат средства за закупуване на Ret Cam, чрез които да се консултират със специалисти в страната и чужбина от разстояние.

Лечебните заведения трябва да осигурят адекватен скрийнинг и да не прилагат остарели и ненадеждни методи за лечение, а държавата, в лицето на Министерството на здравеопазването и НЗОК, трябва да осигури необходимата подкрепа и контрол. Нали здравето на децата е приоритет на здравната ни политика?

Всеки пациент има право на второ мнение, но проблемът е, че едно недоносено дете няма как да бъде транспортирано за преглед от Видин до София например. Затова инвестицията в модерна апаратура и специалисти е особено важна.

Колко струва зрението? Аз смятам, че е безценно. За това никаква цена не оправдава липсата на превенция на ретинопатията при недоносените. Днес, когато на дневен ред са увеличаващите се социални разходи, е добре да се запитаме: какви усилия полагаме, за да предотвратим увреждания и колко плащаме, след като тези увреждания настъпят?

Още публикации от адвокат Мария Шаркова за правата ни като пациенти може да откриете тук.