Стягаме колелата за велопохода в подкрепа на хората с хемофилия

За четвърта поредна година Българска Асоциация по Хемофилия организира велопоход „ЗАЕДНО“, който стартира едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора на 21 април в 11:00 ч.
Маршрутите и в петте града са леки, съобразени с децата и болните, които ще се включат във велошествията.

През последните 3 години над 100 организации от НПО, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движиха заедно с колело, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. Сред целите на велопоходите е да се повиши информираността на обществото и да се достигне и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

През 2019 г. социално-спортната инициатива ще премине под надслов „Движението е промяна!“ – посланието, с което Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. “Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.”, казват от Българска Асоциация по Хемофилия.

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти. Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, са подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта. Резултатът е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Facebook коментари