Родителите на деца със спинална мускулна атрофия се обединяват в протест под надслов „Министър Ананиев, спите ли добре?“, в рамките на който ще изпращат писма на електронните пощи на ръководителите на здравната система в България, от които зависи децата с рядкото и животозастрашаващо генетично заболяване да получат по-скоро лечение у нас.
„Засипете ги с писма, изисквайте да си свършат работата и да дадат шанс на тези българчета да бъдат пълноценни граждани!“, призовават те обществото, публикувайки служебните e-mail адреси на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев, заместника му Бойко Пенков и премиера Бойко Борисов.
По време на проведена днес пресконференция родителите на деца със СМА заявиха, че са избрали тази форма на протест, тъй като са ангажирани с 24-часови грижи за децата си и не могат да протестират ефективно, съобщава Дневник.
Ралица Енева, майка на първото българско дете, получило терапията в рамките на клинично изпитване в САЩ, дори покани премиера да спи в дома ѝ, за да види какви грижи изисква едно дете със заболяването, предава Mediapool.
Намеренията на родителите на деца със спинална мускулна атрофия са да съдят България в съда по правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на децата им, стана ясно още днес.
Час преди това здравното министерство разпространи съобщение до медиите, в което обещава, че „в средата на м. февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна“.
Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие, съобщиха в началото на декември миналата година от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия. Тогава организацията повдигна въпроса за това, че у нас една от най-страшните и смъртоносни генетични болести изобщо не е в списъка на заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Напрежението се усили покрай случая на 9-годишния Стефан, който беше върнат от Румъния, без да получи лечение.
Въпреки съобщението на МЗ, че скоро и в България ще се прилага лечението, което е възможно в много европейски страни, по време на пресконференцията родителите обявиха, че искат да видят не обещания, а работещи решения, деца на лечение и адекватни грижи – рехабилитация, помощни средства, предава още Дневник.
Изданието цитира родители, които заради липсата на лечение на СМА в България вече са емигрирали в чужбина, за да осигурят живот за децата си.
По думите им случаят с върнатия от Румъния 9-годишен Стефан, на който беше отказано лечение с формуляр S2* през здравната каса, не е прецедент. През юли 2018-а три деца със спинална мускулна атрофия, които имали оферта за лечение с Nusinersen в германска болница, също били върнати.
Родителите питат защо чак сега българските здравни власти са решили да отправят питане до европейските институции заради отказите на чуждестранни здравни фондове да работят с протокол S2 на българската здравна каса, след като това не е казус отскоро.
Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Засяга от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца.
*Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Ананиев от ноември 2018 г. лекарственият продукт Nusinersen е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ, което позволява както същият да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със СМА, одобрени от ЦФЛД. По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина, след издаване на формуляр S2, но на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ от румънска страна.
Може би ще харесате
Още от Новини
Авторката на “Как да убиеш съпруга си” осъдена за убийството на… съпруга си
Съдебно жури от американския град Портланд, Орегон, призна за виновна писателката Нанси Крамптън Брофи, авторка на есето “Как да убиеш …
One Dance Week пак ни вика в Пловдив още този уикенд
Преди няколко дни (на 13 май) беше открито 14-ото издание на фестивала за съвременен танц One Dance Week, който от …