Една тема „гори“ силно в последните дни из медиите, предизвиквайки спорове, протести и дори намесвайки личните трагични истории на обществени и политически фигури (Бойко Борисов и Стефан Данаилов). Става въпрос за мораториума върху новите терапии, който преди дни беше потвърден и в парламента.
Много хора не разбират защо този мораториум засяга всички – пряко или косвено. Ето едно по-просто обяснение от д-р Антоанета Тончева, завеждащ лаборатория по генетика и молекулярна биология в гр. Регенсбург – Германия:
„С цел да се икономисат средства, управниците ни решиха да спестят едни трохички от 25 млн. лв, като наложат мораторимум за минимум една година за финансирането на всички нови терапии. Тук ИЗОБЩО не иде реч САМО за генерици или оригинални медикаменти и кой продукт е по-качествен и с по-малко странични ефекти, респективно с повече ползи за пациента. Тук става дума за ВСИЧКИ ВИДОВЕ НОВИ ТЕРАПИИ. За всички видове заболявания.
Ясно е къде са нужни НОВИТЕ терапии – първо, при онкопациентите, при хората с редки заболявания (често генетично обусловени), при хората с автоимунни заболявания. … НОВИ терапии са и всички онези таргетни/прицелни терапии с нови антитела, които се свързват с рецептори по повърхността на различни видове клетки. Примерно на раковите клетки. Генните терапии са също НОВИ. По обясними причини.
За протокола: вече 2 вида генна терапия бяха одобрени от FDA в САЩ. Съвсем скоро това ще се случи и в Европа. Но докато в други държави на ЕС, от който България е част на практика вече 11 години (толкова стават на 1-ви януари 2018 г.), пациентите се ползват от тези нови терапии, то в България пациентите за пореден път са обречени на умишлен и доста активен геноцид.“
А сега публикуваме и личното мнение на един от най-силните гласове сред протестиращите срещу Мораториума върху новите терапии. Нейното име е Аделина Банакиева и от личната ú история ще разберете, че е редно всички да сме заинтересувани от темата – просто защото не знаем дали няма да сме на нейно място или на мястото на някой друг, чийто живот виси на тънкия косъм, наречен „нови терапии“.
А след това прочетете и разказа на Ралица Енева Моята приказка за тримата братя и спиналната мускулна атрофия и ще разберете, че новите терапии и експерименталните лечения не са фикция или някаква измишльотина – понякога те са единственото, на което разчитат хиляди хора с тежки заболявания.
**********************************
Аз съм тази, която преди двайсетина дни прочете, че шефът на НЗОК е заявил, че касата трябва да бъде оставена да “отдъхне“ от тежките заболявания и това ме влуди!
Да, аз съм тази, която писа ултиматум във вид на отворено писмо от личния си Фейсбук профил до президента, настоявайки за вето върху Мораториума за нови терапии и лекарства. Развявах се по интервюта в знайни и незнайни сайтове, телевизии, радиа и който още ме пожелаеше.
Аз съм тази, която според управляващите ту обслужва корпоративни интереси, ту е в заблуда. Въобще, като цяло, или ми плащат, или съм обикновен идиот!
Аз обаче съм обществено разпознаваема. Работила съм по телевизии, била съм водеща на ТВ предаване, участвала съм в риалити формат, занимавам се с животни и с годините се научих да предпочитам да общувам с животни, защото не ме товарят с личните си драми и разсъждения. Лекувам ги, кастрирам ги, обичам ги и те не навлизат в пространството ми.
Не съм особено навита да развявам проблеми или радости, и не съм от най-споделящите. Ненавиждам мрънкащи хора и такива, които ме заливат с личните си драми. Стремяла съм се да минавам през моите собствени такива без да ги правя обществено достояние.
Израснах с поетесата Дора Габе, която постоянно ми повтаряше:
“Моля те, Аделина, не бъди типична балканка! Никой няма нужда да гледа как се обичаш с някого по улиците, как се караш с някой по улиците, как простираш по улиците или възпитаваш детето си по улиците”.
Тези дни обаче, покрай Мораториума върху новите лекарствени средства, се наложи да живея по улиците и да разказвам личната си история на всеки, който пожелае. Просто защото през лична история хората по- лесно визуализират проблема.
Та ето я моята лична история, от която ще добиете представа за по-големия, всеобщ проблем.
Диагностицираха ме с коло-ректален карцином (рак на дебелото черво ) преди 6 години.
Стана случайно. Мислех че съм се сдобила с хемороиди и първоначално изпробвах всичко, произведено за лечение на хемороиди, до което се бях докопала в интернет.
Не ми мина.
След поредния кръвоизлив дойде ред на Пирогов, операция, диагноза, ступор, истерия, отчаяние, събиране, лечение, отказване на единия бъбрек заради кофти препарати за химиотерапия (индийски генерични заместители) и накрая се оказах пред алтернативата или да заплащам за оригинален медикамент, или да давам фира.
Разбира се, никой не дава гаранция, че оригиналната терапия ще проработи.
Парафинови намазки с моите проби летяха навсякъде по света. Консултираха ме от САЩ, Турция, Германия… Семейството ми има частен бизнес, имахме нормално обслужвани кредити с ипотеки върху къщата ни, офиси и складове. Да, ама нямахме събрани хиляди евра, необходими за заплащане на лечение. Мъжът ми събра големите ни деца и им обясни ситуацията, а тя беше следната: или обслужваме кредити, или даваме 7 хиляди на месец за лечение, за което никой не гарантира, че ще е успешно.
Тук трябва да вмъкна и факта, че банката не счита онкозаболяването за достатъчно основание, за да влезе в сила застраховка (в нашия случай банката и застрахователят са все на една и съща варненска трибуквена фирма) и не пожела да предоговорим кредита си.
Вкратце – къщата, офисът, складовете ни и всичко, което сме заработили през годините, в момента е на публична продан!
Това можеше да е всеки!
Мораториумът върху нови терапии не касае само тези, които са развили СПИН, или са носители на ХИВ, не касае само трансплантираните… касае всяка нова терапия, която в момента се прилага по света и няма да е достъпна у нас.
Касае нови медикаменти за ревматоиден артрит, за Алцхаймер, нови терапии за диабет. И това не са експериментални лечения – те влизат по други пътища! Ако сега оставим този мораториум, той ще бъде продължен и догодина, и после още една, и т.н .
Да, няма гаранция, че новите молекули (медикаменти) ще проработят!
Да, няма гаранция, че те ще излекуват близките ви! При мен проработиха, при други не се получи…
Да, те са скъпи!
Не мога да слушам, когато някой ми обяснява, че здравното осигуряване е солидарно! Грънци!
Смятам, че трябва да се смени системата, за да проработи. Трябва да има контрол и регистри, трябва да се сезира Министерството на здравеопазването за всеки идиотски случай на злоупотреба и да заставаме с имената си зад това.
Трябва да се спре безконтролното източване на НЗОК, а не да им се дава право да си купуват и сгради (параграф 12 от новия бюджет и това им позволява).
Трябва да има общество и социално мислене, за да окажем натиск и да променим системата. За жалост, на протеста миналата събота бяхме 50 човека и, за жалост, всеки се спасява поединично. И не всеки има петима синове, които с ръцете си да му построят нов дом, когато старият бъде продаден, за да се съберат пари за лечение.
Аз ще продължа да се появявам по студиа, сайтове и протести, защото ЗНАМ, че мен ме има благодарение на новата терапия. Защото осъзнавам, че този мораториум ще затрие ХОРА!
Аз осъзнавам, че управляващите разчитат на факта, че си траем, и затова няма да си трая !
А тези от вас, които се смятат за недосегаеми и вечни… стойте си вкъщи, пийте сода за хляб, хомеопатия и захар с йод, и Бог да ви е на помощ!
Може би ще харесате
Още от Полезно и важно
Рак на гърдата: истини и митове
Може и да сте го пропуснали в безкрайния поток новини за цената на тока и газа, изборите, преговорите за ново …
За гръбначните изкривявания при деца и ползите от изправителната гимнастика
Правилната стойка по време на стоене, ходене и работа не се дава на човек по рождение, а се придобива. Тя …
Спечели стипендия от Майко Мила и учи aMBA в The Business Institute
Чували ли сте латинската сентенция, че трябва да се учи не за училището, а за живота? Е, и да не …
