Историята, която разказваме днес, не е от леките. Автор е журналистът Златко Желев, който има чудесен живот, работа, семейство и е баща на две страхотни момчета – до един пролетен ден преди няколко години, когато големият му син припада в двора на столично училище и няколко часа по-късно умира в болница.
Минават няколко години в търсене на отговори и в един ден и малкият му син също започва да получава припадъци. Как се живее с цялата тази мъка и какво можем да научим от най-лошите моменти в живота ни, днес ни разказва един баща, минал през ада, за да разбере от какво е болно детето му и как да го излекува, напук на скованите механизми на здравната ни системата.
“Знам, че не съм най-доброто дете на света със своите необмислени постъпки, нито пък съм най-добрият ученик сред съучениците си. Не съм шампион в спорта, нито рисувам и пея добре.
Но знам, че съм шампион в това да живея! Прекарах едни от най-тежките сърдечни операции още като дете. Откриха ми болест, с която малцина биха се справили, но аз успявам с онова пламъче в очите, с което само едно малко сърце би се справило.
И макар да съм подценяван от мнозина, да съм гледан със снизхождение, понякога даже със съжаление – аз продължавам битката си.
И не, нямам първи места на олимпиади по математика, биология, химия… Нямам медали от спортни състезания, не че не ги желая, просто постиженията са ми на друго поприще, на онова, за което всички си мечтаят – здравето!
И факт, най-голямото ми постижение е едно – да се боря да живея, да бъда щастлив, да бъда с родителите си и да сбъдвам мечтите си!”
Дълго време се чудих как да опиша кошмара, през който семейството ни преминава през последните близо 8 години, но това кратко есе на сина ми на тема “Постиженията ми”, дадено му за домашно, ми помогна страшно много, за да започна разказа си.
А той няма да предизвика у вас бурен смях, който сте свикнали да струи от чудните истории на Красита и Козилата, надявам се няма да предизвика и съжаление – не целя това. Просто искам да разкажа историята ни – такава, каквато е, без грим и пудра.
Един хубав слънчев ден, вторият след почивния Гергьовден на 2013-та, за мен, съпругата ми и малкия ни син се оказа мрачен, тъмен, тъжен… Загубихме Теди – голямото ни момченце, още ненавършил 12. Припадна и издъхна в час по физическо, готвейки се да тича с децата – та какво друго да правят децата в тези часове, ако не да изразходват натрупаната си енергия?
До този момент той бе като всички останали деца – буен, умен, инатлив, трениращ футбол – нашето си слънце. И, да, никой не подозираше, че смъртта ще посегне с косата си и ще отнеме най-скъпото ни и ще ни остави с куп въпроси.
Къде сбъркахме, какво можеше да променим, защо се случи, защо на нас, сега накъде…
Търсихме отговорите на тези въпроси, обвинявахме здравната ни система – къде с основание, къде – не: за мудните линейки, за недобросъвестните лекари, за шушукането им, за коравосърдечността им, за…
Допреди три години и половина, когато кошмарът се върна с нова сила – малкият ни син, разхождайки се с приятели из квартала, пада като отсечен на земята.
Дежа вю, което те влудява, кръвта отново нахлува с бясна скорост в мозъка ти, отново се чувстваш безсилен, отново виниш, включително и себе си.
Защо, защо, защо… Чии грешки изкупуваме?
Колелото отново се завъртя: Пирогов, Трета градска, 4-ти километър – изследвания, изследвания, изследвания и дежурната реплика: “Напълно здрав е, няма причина да му се случва това!”
Но имаше причина, откри я блестящият сръбски професор Лазер Ангелков, който по онова време все още работеше в сърдечния център на Аджъбадем Сити Клиник. Той погледна кардиограмата му и отсече – Синдром на Бругада.
“Имате ли кариодограма и на починалия си син?”, попита той с явно притеснение и трепещ глас.
Отвърнахме “Да”. Той я погледна и след минутка отсече: “За жалост, големият ви син е имал същото заболяване, което рядко се хваща от кардиолозите, много рядко се среща при деца и още по-рядко се среща в европейските страни”.
Типично по български, а и като всеки родител, порових из интернет, прочетох купища верни и неверни неща, но едно нещо със сигурност разбрах – братята, открили това заболяване, са испанци, живи и здрави са и имат своя клиника до Барселона.
Свързах се с техен секретар, който помоли да изпратя цялата документация по случая със сина ни. Шефовете му щели да я погледнат и да ни извикат на място или пък да ни обяснят в мейл дали това, което родните медици предприеха, е правилното лечение.
Минаха ден, два, седмица, на десетия ден открих в пощата си отговора им. Със страх отворих писмото и се зачетох в него.
“Уважаеми г-н Желев, бихме искали да поздравим проф. Ангелков за навременно откритото заболяване, което се потвърждава от направените му изследвания, както и за предприетите от него последващи действия – имплантиране на дефибрилатор, който да поддържа нормалното функциониране на сърцето…“
Оказва се, че при този Синдром на Бругада, най-общо казано, сърцето не произвежда нужния ток за останалите органи, които да функционират нормално. Започва се с припадъци, завършва със… смърт. Внезапна сърдечна смърт.
Страхът и сълзите ни отстъпиха място на силата и смелостта на лекарите ни да направят всичко възможно, за да опазят живо и здраво едничкото ни останало дете.
Отново купища изследвания, безкръвни интервенции, за да се установи проводимостта и проходимостта на кръвоносните му съдове и сърдечния мускул.
И докато всичко това ни си случваше не насън, а наяве, смутените медици от болницата ни извикаха на разговор, за да ни информират, че подобна операция може да бъде извършена само при тях, защото само те имат нужната апаратура и специалисти, които да я осъществят, а и впоследствие да проследят как се развива.
Дотук нищо притеснително, само че… нямат детско отделение, а НЗОК не им позволява такава скъпа интервенция да се прави извън детска кардиология. Да, но там, в Трета градска, няма апаратура, няма медици с нужната квалификация… Омагьосан кръг!
В крайна сметка опитахме да склоним ръководството на Аджъбадем, че при тях и техни специалисти ще извършат операцията, каквото и да ни струва, с каквито и бюрократизми да се сблъскаме.
Казаха ни сумата – 10 700 лева, нужна за дефибрилатора и оперативната намеса, и само огромните сърца на моите тогавашни шефове, които без да питат – извадиха и ни дадоха парите накуп, спасиха сина ни.
На 6 ноември 2017 г. след 6-часова операция усмивките и надеждата ни се върнаха. Операцията е успешна, малкият голям герой е издържал всичко мъжката, макар и едва на 10.
Предупредиха ни – без физически усилия, никакъв спорт, никакви негативни емоции… Докато три месеца по-късно устройството не се включи и не видяхме ужаса, изписан на лицето на детето ни и нашата безтегловност – какво става, как се случи, защо?
В продължение на година дефибрилаторът се включи общо 4 пъти, 4 пъти това малко устройство, поставено под лявата мишница на сина ни, му спаси живота. На петото включване, което бе точно преди година, от болницата ни казаха, че животът на батерията е на привършване, а жиците, които свързват дефибрилатора със сърцето, са се обтегнали до краен предел, а той расте, тийнейджър е!
Нужна е подмяна на устройството, на жиците… Нова операция.
И пак влизаме в онзи омагьосан кръг – детско отделение в Аджъбадем все още няма, нищо че това ни бе обещано на среща в здравното министерство, когато министър бе Кирил Ананиев.
И, да, отново ще са нужни немалко пари. Знаете ли, не това е най-важното, но в крайна сметка е ключовото, защото след нас на още четири дечица са направени подобни операции, платени на черно.
Затова аз, съпругата ми и синът ми питаме:
10 700 лева ли струва един човешки живот, че държавата не може да отдели тази сума, за да запази живота на едно дете, което е всичко за родителите си?
Толкова ли никой не се трогва от горчивите сълзи на майките в черно, загубили децата си не от незнание, а от немотия – защото нямат въпросните няколко хиляди левчета, за да си платят… живота?!
Може би ще харесате
Още от От нас зависи
Надежда Цекулова: “Глупавите организационни и инфраструктурни проблеми убиват”
Говорим с журналиста Надежда Цекулова, един от инициаторите на кампанията “ЗА истинска детска болница”, за да подчертаем още веднъж колко …
5 идеи за семейно “Предизвикай се с кауза”
Образователната организация "Заедно в час", която се грижи за това всяко дете в страната да има достъп до качествено образование, …
Валентина Каролева, която се предизвиква с кауза
Смело, красиво и талантливо момиче. Майка на 2-годишната Изабела. Актриса, която направи покъртително добра роля във филма "Доза щастие", създаден …
