Близо месец след началото на протеста на майките на деца с увреждания – на деца с индивидуални и различни увреждания – Елисавета Белобрадова разговаря с Мая Стоицева, една от неговите организаторки, за да разберем защо сегашното законодателство не е ефективно, какви са най-големите проблеми на протестиращите родители и как цялото общество може да подкрепи каузата им.
Не само днес, а и с всекидневни действия, защото става дума за общото бъдеще, в което сме забъркани.
„Не ни е нужно съжаление, а подкрепа!“, казва Мая Стоицева, майка на 17-годишния Гого, който иска тя да не плаче, а тя иска той да има работа след време.
Чистите емоции вървят с твърдите аргументи в този разговор, който категорично води до осъзнатостта, че човекът с увреждане е личност, която трябва да бъде подпомогната, за да развие капацитета си и да бъде пълноправна и истинска част от обществото.
Разговор, с който искаме да изпратим посланието „Има ни, вижте ни!“ в миналото и да го заменим с нова работеща социална система. В която потребностите на човека с увреждане са индивидуално оценени, за да получи адекватна подкрепа, чрез която да бъде включен и приет в общността (и нейните иначе изключително напредничави дейности).
__________
– Мая, разкажете ни малко повече за себе си и как стигнахте до организатор на протеста „Системата ни убива“?
– Здравейте. Радвам се, че се запознахме на протеста. Казвам се Мая Стоицева и съм майка на две прекрасни деца – Ния и Гого. Гого беше едно страхотно бузесто бебе, което всички харесваха заради дълбоките сини очи – те и до днес са същите.
В четвъртия месец от раждането му усетих, че нещо не е наред с него. Той се роди след спешно секцио, почти без въздух – заради сериозното забавяне, което една “мила” лекарка ни причини. Но търсенето на виновни за мен отдавна приключи.
Със съпруга ми решихме – каквото било, било. Това са фактите – имаме си дете с увреждане. Обичано, искано, чакано – подарък! Често си напомням, че подаръците са нещо, което ти се дава – не можеш да си избираш подаръка, нали? Оставяш на този, който те познава, да го избере за теб. Е, за нас Бог избра Гого. Благословени сме с него.
Той е с умерена степен на умствено изоставане и вече е на почти 17 години. След многото диагнози, през които минахме, остана тази – като най-лесна и най-нищозначеща. Така си караме ние с децата с увреждания – те просто са с диагнози, които нищо не значат според териториалните лекарски комисии – ТЕЛК.
Това е една от многото причини да стана помощник в организирането на протеста “Системата ни убива“. Истинската: сините очи на Гого, които искам да светят щастливо.
А той е щастлив от малки неща – да е приет, да се опиташ да го разбереш, да има кой да го води до магазина, да може да гледа филм с приятел – да се усеща приет и разбран.
Както се досещате, битката за неговото бъдеще започна още в ранните му детски дни. Когато осъзнаваш, че живееш в страна, в която не можеш да излезеш с дете с увреждане без някой да почука на дърво или просто да те заобиколи. Или просто не можеш да минеш от едната страна на улицата до другата, защото няма как – има стъпала.
Да не говорим за укорителните погледи, неразбирането, усещането, че си сам.
И единствените, които говорят на един език с теб, са майките на такива деца. Детето расте със стигмата – увреждане. Семейството расте със стигмата – увреждане! Обществото не спира да поставя стигмата – увреждане! Затова тази система, която години вече не се променя – ни убива бавно, а някои вече уби.
– Обяснете ни с прости думички какво представлява сегашното законодателство и защо то не е ефективно?
– Хората с увреждания в страната ни са приемани като „това е човек с увреждане“, точка. Няма различни увреждания. Ние сме със стигма – следователно на всички се гледа по един и същ начин. О, да, ТЕЛК ни разделя на проценти, и то какви! Процент увреждане. Ти си толкова процента увреден. Ти нямаш капацитет, а имаш дефицит.
Всичко друго е на калпак – няма значение от какво имаш нужда, какви са потребностите ти – ти ще получиш количка за възрастен, рингова, една и съща големина. Какво като си дребен и не можеш да се справиш с ринговете, например.
В страната ни все още няма нормативни актове, които да реализират на практика Конвенциата за защита правата на хората с увреждания, ратифицирана през 2012 г. Според нея, освен всичко друго, потребностите на човека с увреждане трябва да бъдат индивидуално оценени, за да му бъде предоставен механизъм и подкрепа, която да компенсира увреждането и да му помогне да бъде максимално включен в общността.
Само това би било голяма стъпка напред. Но ние все още нямаме общ регистър на хората с увреждания, здравна карта, която да показва медицинската част на увреждането.
Нямаме формати на подкрепа, които да дават възможност на хората с увреждания да участват в обществения живот: лична помощ колкото часа и в каквато сфера ти е необходима, нормална количка, достъпна архитектурна среда, възможности за посещаване на масово училище – без това да е огромен проблем за всички…
Звучат ви познато тези неща, нали! И то не от сега. Истината е, че от години се опитваме да кажем на обществото – Царят е гол! Но досега всички казваха – да живее Царят. Сега се опитваме и няма да спрем, докато наистина всички не осъзнаят, че нещата са сериозно на показ и няма покриване.
– Имате ли представа как са решени законодателно същите тези проблеми в по-развитите държави в Европа?
– В различните държави има различен подход, но общото навсякъде е едно – човекът с увреждане е личност, която трябва да бъде подпомогната, за да развие капацитета си, да бъде пълноправна и истинска част от обществото.
Има страни, в които това е решено именно със Закон за личната помощ, има страни, в които хората с увреждания имат собствен личен бюджет, с който разполагат и преценяват за какво и от какво имат нужда. А ние тепърва започваме отначало – има ни, вижте ни!
– А сега ни разкажете какво точно искате вие да се случи в законодателен план, за да има реална промяна в системата?
– На първо място си остава голямото ни искане – нека се знае в тази държава колко хора реално са с увреждане, какви видове увреждания има, как се оценяват те! Само това би довело до много по-правилно планиране на средствата, планиране на социални услуги, работни места, включване, социално предприемачество.
На второ място е Законът за личната помощ – той не е панацея и няма да реши всички законодателни липси. Той просто е началото – или, както обичам да казвам, той е копчето на балтона. Очакваме да ушият балтона. Това значи, че в още много закони има проблем – това е Законът за социалните услуги, Законът за хората с увреждания, наредбата за ТЕЛК.
Също така – трудовата реализация на човека с увреждане, както и тази на родителя на дете с увреждане. Защото сега родителите са принудени да изоставят професиите си, за да могат да се грижат за децата си (освен родителите на многото деца, изоставени по препоръка на лекари в домовете и от там в Центровете за настаняване от семеен тип).
– Какви са най-големите проблеми, с които се сблъскват родителите на деца с увреждания и самите хора с увреждания. Ние си даваме сметка, че всеки човек с увреждания има индивидуална съдба, но има ли нещо, което ги обединява?
– Вече изредих част от нещата, които са проблем пред нас. Ние искаме като семейства, в които увреждането е факт, да бъдем равнопоставени с останалите хора в страната ни.
Да, разбираме, че няма как нещата да са същите. Но ние избираме да гледаме децата си, половинките си, родителите си, ако те са с увреждане. Възможно ли е в тази страна това да не означава автоматично, че ако направя такъв избор, аз приключвам с живота си?
– Всъщност, искате ли повече държавни пари от тези, които в момента се отделят от бюджета за този проблем. Спекулира ли се с този въпрос?
Най-лесно е да се каже на обществото, че майките искат повече пари… то няма пари за пенсии, няма пари за учителите, няма пари за лекарите, няма пари за полицаите. И тогава обществото настръхва, готово да се нахвърли върху протестиращите – поредните излезли, за да искат пари.
Отново ще го повторя – не става въпрос за пари! Защото пари има! В сферата на социалните политики се отпускат милиони левове, които не е ясно защо се дават. Нека дам един много лесен пример за въпросните 930 лв., от които обществото ни беше меко казано скандализирано:
През 2017 г. премиерът Борисов реши, че за да му се махнат майките от главата просто ще метне едни пари – за деца с процент инвалидност от 50-70% – 350 лв., за деца от 70-90% инвалидност – 450 и за тези над 90% – 930 лв.
Какво се случи: майките бяха разделени, ядосани, раздвоени. Взе се от едните, за да се даде на другите. Пред обществото се показа загриженост, но на практика? Може ли сега някой да каже – на тези деца, които получават тези пари – за какво са им? Каква потребност покриват? Кой я измерва и по какъв начин?
А ако една майка с 350 лв. се нуждае от повече, за да задоволи основни потребности на детето си – кой ще ѝ даде парите. Няма как да ги получи – просто защото ТЕЛК е заклеймил детето ѝ с определен процент инвалидност и то вече е невалидно и преценено! И да има потребности – не може да реализира правата си.
– Какво можем да направим като общество, отвъд законодателните промени, което да направи животът на хората с увреждания по-лесен и пълноценен?
– Възможно ли е да се огледаме, да видим, че има хора, отдавна забравени в домовете си, деца затворени между четири стени, които не могат да излязат навън, защото Системата ги убива.
Но част от тази система сме всички ние и можем да помогнем с това, което притежаваме. Може да е добро съседско рамо, за да се направи рампа на входа ни. Училище, в което съм учител и там има дете с церебрална парализа, аутизъм, Синдром на Даун.
Дали ще съм обикновен човек, който просто помага на нечий баща да обясни на детето си защо е различно и защо другите не го приемат, или съм депутат и от мен зависи да натисна бутона и да взема правилното решение (независимо от партийната ми принадлежност) – всички можем да участваме.
– Искате ли да кажете нещо на всички хора, които ви подкрепят или се интересуват от каузата ви?
– Царят е гол! Вече е видно! За тези, които не разбират защо Системата ни убива, питайте ни – ще ви отговорим. Ние искаме хората да ни разберат и, така, без експертност, просто и по майчински, ще им обясним.
Моят Гого просто иска мама да не плаче! А мама иска Гого да може да има работа след време, а не просто да изживява живота си безсмислено. Искам да затворя очите си спокойно, защото синът ми ще бъде в добри ръце – при някой, който го обича и знае от какво той има нужда!
Не сме на протест, за да бутнем правителството, не сме на протест, за да задоволим нечии политически амбиции, не сме всеки ден на палатката, за да нахъсваме обществото. Там сме, защото по майчински сърцата болят и искат бъдеще и надежда за децата ни!
Бъдеще и надежда тук в тази страна, която претендира, че е част от голямото европейско семейство!
Не искаме съжаление, а подкрепа! Не искаме злоба, а разбиране! Не искаме имитация, а действие!
И ако “Съединението прави силата”, както пише на нашия Парламент, нека до всеки човек с увреждане застане не само семейството му, но и всички, които искат бъдеще!
Може би ще харесате
Още от Водещи
Нели и някои последици от тормоза в училище
„Името ми е Нели и съм жертва на пластичната хирургия. Ако не познавате някой, който има пет ринопластики и си …
Мамо, имаш сопол!
Теодора Илиева вече ни разказа за любовния си живот в Tinder. Сега на дневен ред е разказ за дъщеря ѝ, …
Не казвай на децата, че се запознахме в Tinder
Днес на гости ни е Теодора Илиева, която ще ни разкаже за живота си в Tinder. Тя знае, че ако …
