Велосипеден поход в подкрепа на хората с хемофилия ще се проведе тази неделя, 23 април, едновременно в три български града, като акцентът на събитието ще е върху засегнатите от болестта жени.
Спортно-социалното събитие, което е организирано от Българската асоциация по хемофилия за втора поредна година, започва точно в 10.30 часа в София, Пловдив и Варна.
Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската традина и в Пловдив – площад “Съединение”. Ще бъдат осигурени 20 броя велосипеди за всички желаещи да се включат в похода, които нямат свой собствен. Запазването на такъв става с предварителна заявка на страницата на Българската асоциация по хемофилия.
Тази година, паралелно със Световния ден на хемофилията, кампанията поставя акцент върху девойките и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването.
Широко разпространено е погрешното разбиране, че въпросните нарушения засягат изключително мъже. Жените също страдат от тях, като някои развиват симптоми, подобни на мъжете, но също и кръвоизливи, които могат да бъдат засилени по време на менструация и раждане – изключително опасни за живота ситуации.
Други пък носят гена, но не изпитват никакви симптоми и въпреки това, като мъжете, могат да предадат на гена на децата си.
Велопоходът, който ще премине под мотото „ЗАЕДНО“, е специално събитие, избрано от Българската асоциация по хемофилия с цел да популяризира карането на велосипед като препоръчителен и полезен спорт за хората с хемофилия.
Асоциацията работи за защита на правата и интересите им, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат ЗАЕДНО и равностойно интегрирани – част от едно развиващо се модерно общество.
Организаторите канят всички активни граждани да се включат във велопохода на 23 април, за да се обединят в една кауза, която цели да повиши осведомеността, адекватното приемане на хората, страдащи от това заболяване, и съпричастността на обществото към тях.
****************
Хемофилията е наследствено генетично заболяване от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването е. То се причинява от дефект на „х” хромозома. Изразява се в понижена способността на тялото да съсирва кръвта. В резултат на това кръвоизливите са по-продължителни при нараняване, при удар лесно се появяват синини, има увеличен риск от кръвоизливи във вътрешните органи, в мозъка, в ставите.
Многократните кръвоизливи в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (например инвалидизиране), докато мозъчните кръвоизливи застрашават живота на пациента.
Съществуват два типа хемофилия. Най-разпространена е хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор на кръвосъсирване IX). Заболяването засяга предимно момчета – предава се от майка на син (в най-общия случай, жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите). В много по-редки случаи се срещат случаи на дефицит на другите фактори на кръвосъсирването I, II, V, VII, VIII, X, XI, XIII и болест на Вилебранд.
Лечението е заместващо и се състои във венозно вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави 2 или 3 пъти на седмица (профилактика) или при кръвоизлив (при необходимост), в домашни условия или в болнично заведение.
Липсващите фактори се произвеждат чрез изолирането им от човешка кръвна плазма или чрез генни технологии – рекомбинантни. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
**************************
Тази година маршрутът на велопохода за град София е:
Пилоните на НДК по бул. бул. „Витоша“ до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. „Витоша“, пред хотел Балкан, надясно по пл. „Независимост“, пл. „Княз Александър І“, по бул. „Цар Освободител“ покрай сградата на Народното събрание, след него наляво по бул. „Васил Левски“ до кръговото на паметника „Левски“, където в началото на ул. „Московска“ ще бъде направена кратка почивка. След това по бул. „Васил Левски“, наляво по бул. „Цар Освободител“ до Орлов мост, надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви“ до НДК. Накрая движението минава по бул. „Пенчо Славейков“, наляво по бул. „Витоша“ до входа на Южния парк, където ще е и финалът.
Може би ще харесате
Още от Полезно и важно
Рак на гърдата: истини и митове
Може и да сте го пропуснали в безкрайния поток новини за цената на тока и газа, изборите, преговорите за ново …
За гръбначните изкривявания при деца и ползите от изправителната гимнастика
Правилната стойка по време на стоене, ходене и работа не се дава на човек по рождение, а се придобива. Тя …
Спечели стипендия от Майко Мила и учи aMBA в The Business Institute
Чували ли сте латинската сентенция, че трябва да се учи не за училището, а за живота? Е, и да не …